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La petizione per salvare i bimbi italiani dalla SMA è già a 15mila sottoscrizioni

L'appello di Bora

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Manuela Bora - foto Bruno Severini
“Nel giro di poche ore la petizione per salvare i bimbi italiani dalla SMA è già a 15mila sottoscrizioni.

Sono mesi che combattiamo per eseguire su tutto il territorio nazionale lo screening obbligatorio su ogni neonato, ad oggi attivo solo in Puglia grazie a una legge regionale approvata su iniziativa consiliare.
Ci appelliamo al Presidente del Consiglio Giorgia Meloni e al Ministro Schillaci per adottare subito una disposizione amministrativa diretta a eliminare una clamorosa e tragica disuguaglianza tra i bambini italiani.”
Lo comunicano i Consiglieri regionali della Puglia e delle Marche Fabiano Amati e Manuela Bora, promotori della petizione.
“Siamo in possesso di terapie innovative in grado di cambiare la storia tragica della SMA e nella possibilità di diagnosi nelle ore immediatamente successive alla nascita, ossia in fase asintomatica.
Tutto questo è stato ampiamente dimostrato dai due casi di bimbi pugliesi, con diagnosi precoce da screening obbligatorio, ai quali è stata somministrata da subito la terapia. Oggi, a sei mesi di distanza, si presentano sorprendentemente privi dei segni della malattia e guadagnano tutte le fasi della crescita al pari degli bimbi sani.
Non possiamo, dunque, ignorare le straordinarie conquiste della scienza e della medicina, condannando alla forma più grave di malattia e disabilità la stragrande maggioranza dei bambini italiani colpiti da SMA.
Si faccia dunque al più presto, perché per ogni ora passata invano c’è un probabile bambino che perde l’appuntamento con la vita.
Per sottoscrivere la petizione andare sul sito https://www.change.org/tutticontrolasma.
Da
Manuela Bora
Andrea Pongetti
Pubblicato Giovedì 27 ottobre, 2022 
alle ore 12:18
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